KENALAN YUK SAMA DANDY WALKER SYNDOME!

- artikel ini merupakan pengalaman berharga penulis -

 

Dandy Walker adalah suatu keadaan di mana otak kecil tidak bertumbuh dengan sempurna. Sindrom ini ditemukan oleh seorang neurologist Amerika bernama Walter Dandy pada tahun 1914. Bagian otak terdiri dari otak besar mengatur intelektual sedangkan atau kecil atur keseimbangan dan koordinasi dan tubuh, seperti sulit menggenggam alat tulis dan berjalan. Gejalanya sebenarnya dimulai dari hal kecil yang bahkan tidak disadari seperti cara jalan mulai miring, keseimbangan tubuh tidak baik serta motorik halus juga buruk. Tingkat hidupnya tergantung dari tingkat keparahan sindromnya. Pernah mendengar kasus hidrosefalus? Ini adalah salah satu contoh kasusnya. Ada pula yang meninggal jadi tergantung dari berat atau ringan kasusnya.

Aku divonis Dandy Walker syndrome pada usia 20 tahun usia yang masih sangat muda untuk mengalami vonis yang begitu berat. Sepulang dari liburanku, cara jalanku semakin miring dan mudah untuk menabrak tembok. Aku sempat dicurigai mengalami kista otak namun setelah dilakukan MRI dan pemeriksaan lebih detil, Dandy Walker syndromelah penyebabnya. Bisa dilihat ini adalah tulisan tanganku sebelum aku divonis dan sesudah divonis sedangkan cara jalan, sangatlah miring sehingga mudah tertabrak jadi aku membutuhkan tongkat hidup untuk menjadi pedomanku. Tangan kananku pernah patah karena ketidak seimbanganku (awalnya, aku belum mengetahui bahwa aku memiliki Dandy Walker syndrome) pada bagian engsel. 

Aku sempat kecewa dan aku menuangkan segala keluh kesahku melalui buku pertamaku yang berjudul Menjalani apa yang Tidak Dijalani. Oleh karena itu, aku tela diundang ke berbagai organisasi, stasiun TV dan gereja untuk sharing pengalamanku. Jika ingin lebih mengenalku, bisa membeli bukuku di Instagram @monicahorezki

Sekarang aku membutuhkan terapi keseimbangan seumur hidup karena ini adalah sindrom bukan penyakit yang bisa diobati, aku sering mendapat klaim bahwa aku penyakitan, padahal tidak.  Jenis terapiku adalah duduk di atas bola yoga yang akan aku tunjukkan di foto dibawah ini, maaf fotonya kurang HD. Aku juga melakukan zumba sederhana dan main piano tanpa ketukan untuk kekuatan jari tanganku.

Harapanku ke depannya, aku ingin membangun sebuah yayasan khusus untuk anak-anak dengan kondisi serupa, supaya sindrom-sindrom seperti ini bisa mendapat perhatian juga di Indonesia.

Jangan menghakimi sesama manusia, karena kita tidak tahu apa yang dialaminya. 

Untuk yang ingin mengetahui sindrom ini lebih lanjut bisa menonton dua video ini:

• Berjuang Melawan Maut - Kick Andy
• Solusi TV

Oleh: Monica Horezki

Sumber:

Mafiana, Rose. 2019. Manajemen Neuroanestesi pada Sindrom Dandy Walker dengan Hiperkalemia. Retrieved from https://www.researchgate.net/publication/335843276_Manajemen_Neuroanestesi_pada_Sindrom_Dandy_Walker_dengan_Hiperkalemia

Utari, dr. Reni. 2016.  Mengenal Dandy Walker Syndrome Penyakit Langka yang Menyerang Otak. Retrieved from https://www.sehatq.com/artikel/mengenal-dandy-walker-syndrome-penyakit-langka-yang-menyerang-otak